Gister ben ik gebeld zoals afgesproken door een hoofdpijn arts, zei zou op aanwijzing van de neuroloog bellen voor eventuele opties en oefeningen voor mijn hoofdpijn.
omdat ik het niet eens was met de keuze om voor 3 maanden te stoppen met pijnstilling heeft de neuroloog deze arts ingeschakeld.
om 10 uur werd ik gebeld, met goede moed vertelde ik mijn verhaal en wat ik verwachte van haar, toen ik begon over oefeningen en fysio walste ze me direct over me heen want ja, stoppen voor 3 maanden is toch DE oplossing!
oke duidelijk...voor mij was het gesprek alweer afgelopen, deze arts was duidelijk geinformeerd om mij over te halen.... dat probeerde ze dus ook ..telkens alles weer goed praten en tegen me in gaan als ik vertelde dat de pijn gewoon te heftig is en gaat worden en dat ik niet weer aan huis gekluisterd wil zijn omdat ik anders hoofdpijn krijg en ik niet tegen de prikkels kan.
maar nee ''dat moest dan maar,zo hadden we telkens wel een excuus'' een excuus? oke duidelijk...ik word weeeeer niet serieus genomen en ik werd toegesproken alsof ik een een of andere verslaafde was.
na elke keer maar ja en amen gezegd te hebben 'moest ik maar even over nadenken' ja het zal wel... maarja wat moet ik anders als ze me op een andere manier totaal niet helpen?
dus... sinds gister direct gestopt met pijnstilling en maar wat makro idiootische pilletjes gekocht voor 'rust', daarbij moet ik een hoofdpijn dagboek bijhouden.
nu denken ze natuurlijk dat ze weer even van me af zijn...die zeurpiet met dr hoofd, mooi niet! dit was hun ádvies'' mogen hun de gevolgen oplossen als het niet meer gaat bel ik gewoon op.. tot ze gek van me worden!! ze zijn nog niet klaar met me!
gelukkig zit ik doordeweeks toch maar thuis dus gaat het wel redelijk, maar het weekend komt eraan en dat zal zwaar worden vrees ik..... hopen op het beste :(
donderdag 3 juli 2014
dinsdag 1 juli 2014
update vier maanden later
even een update, het is een tijd geleden dat ik iets heb geplaatst op deze blog, eigenlijk had ik ook nooit verwacht dat er nog meer te vertellen kwam zeker niet na 4 maanden nog.
4 maanden geleden ging het beter met me, ik had mijn INR onder controle en mijn hoofdpijn verminderde. ook mijn oog ging de betere kant op.
vandaag de dag lijkt het met toen beter te gaan als je het vanaf een afstand bekijkt, ik hoef geen pleister meer op en met behulp van een prisma bril die ik een maand geleden nog op had kan ik nu zelfstandig weer mijn oog gebruiken!
ook ben ik gestopt met de bloedverdunners! een goede stap zou je zeggen maar dit heeft toch voor heel veel onrust gezorgd.
het stoppen met de bloedverdunners was niet omdat het beter met me ging, nee ik moest stoppen omdat er 6 maanden voorbij waren, met verbazing belde ik de neuroloog voor tekst en uitleg haar antwoord: de behandelperiode voor en trombose (versta GEWONE trombose dus niet in je hoofd..) is 6 maanden, na 6 maanden gaan we er van uit dat de trombose weg is en je zonder bloedverdunners verder kunt. deze 6 maanden zijn gebaseerd op een gemiddelde en waarom dat precies is weet ik ook niet.
ik weet niet wat jullie hier in lezen maar ik vond het toch wel vreemd dat er met mij om word gegaan alsof ik een normale trombose heb en alsof je er zo maar vanuit kan gaan dat het beter gaat.
je kan toch niet érgens vanuit'gaan als dokter... je moet het zeker weten! het leek mij dus logisch dat ik nog een onderzoek zou krijgen om zeker te weten of ik kan stoppen met de bloedverdunners, maar nee.
Het was niet nodig en als het fout ging moest ik maar bellen (als het al te laat is dus).
mijn kwaadheid en verbaasdheid waren ongelofelijk groot, hoe kunnen ze nou zonder onderzoek er vanuit gaan dat ik maar beter ben? en ik moet wachten tot het fout gaat?
weken verstreken en de hoofdpijn werd met de dag weer heviger, mijn pijnstiller gebruik nam toe en de frustratie net zo erg.
uit wanhoop belde ik de huisarts, maarja onze huisarts is nu ook niet bepaald een dokter die de ernst ergens van in zit en vind zijn patienten alleen maar zeurpieten.
zoals gezegd ging ik weer naar de huisarts en vertelde mijn verhaal, comclussie: ik moest een andere pijnstiller proberen en hij zou een nieuwe MRI scan aanvragen, oke dat klonk goed.
zo gezegd zo gedaan, ik verandere van paracetemol naar ibuprofen, dit haalde niks uit.
een paar weken later kreeg ik een nieuwe MRI scan, de mensen bij de scan kende me al en het leek een stuk makkelijker te gaan.
maar toen ik eenmaal weer in dat ding lag bleek het toch niet zo makkerlijker te zijn.
nog steeds was ik bang en nog steeds was ik er niet aan gewend, even deed ik voor de eerste keer mijn ogen open.... en snel weer dicht, ik kreeg er een benauwd gevoel van en werd naar, de geluiden waren weer zo hard en de muziek werd onverstaanbaar.
na een ruime 30 minuten was ik weer klaar, en ik hoopte dat dit de laatste keer was.
gelijk vanuit afdeling radiologie ben ik naar neurologie gelopen om een afspraak te maken met de neuroloog over de uitslag.
eerste volgende vrije tijd? ruim een MAAND later..... dit kon je toch niet menen.......
ik moest elke week even bellen of er nog iemand uitgevallen was zodat ik eerder kon.
net als een paar maanden geleden kon ik veel indrukken nog steeds maar moeilijk verwerken, samen met de toenemende hoofdpijn was dit een vreselijke combinatie.
op elk druk moment, op elke drukke plek, zelf bij een schiet scene van james bond schoten de steken weer door mijn hoofd en waren niet meer weg te krijgen met pijnstillers.
De frustratie begon me op te breken, elke keer verpeste die hoofdpijn mijn weekend en de leuke momenten die ik had.
tot huilen aan toe bleef het doorgaan en ik voelde me vreselijk, telkens hielt ik me groot voor de mensen om me heen maar dit lukte me niet meer.
elke week belde ik weer het ziekenhuis maar nog steeds was er geen plek vrij.... waarom begrijpen ze nou niet dat dit dringend is... en elke keer wilde ik weer naar de spoedeisende hulp gaan om een behandeling te krijgen.. maarja wat voor behandeling? ze weten toch niet wat ze moeten doen en dan zit ik daar weer 3 uur zonder enig resultaat en alleen maar stress van het wachten.
elke dag was vermoeiend en elk weekend wist ik niet hoelang ik iets zou volhouden, telkens moest ik rekening houden met mezelf, ik moet me aanpassen aan mezelf..bah
een paar dagen geleden was dan eindelijk de maand voorbij , en eindelijk kon ik naar de neuroloog.
Samen met mijn ouders was ik van plan me niet meer weg te laten sturen met een onnozel antwoord, er moest nu toch echt iets gebeuren!!
met zenuwen en natuurlijk hoofdpijn zaten we in de wachtkamer van het ziekenhuis, minuten gingen voorbij en na een uur uitloop was ik dan eindelijk aan de beurt.
de neuroloog was blij met het herstel van mijn oog en concludeerde dat ik dus beter was, NIET DUS.
ik begon mijn klachten te vertellen en wilde weten wat de uitslag van mijn MRI scan was.
dit is een foto hoe het er bij mij ook uit zag, alleen bij mij is het net andersom links-rechts.
op de foto is duidelijk te zien dat door de ene ader bloed stroomt (de witte oplichtende lijn), en in de andere ader is niks te zien.
zo zag het er bij mij ook uit, de neuroloog vertelde dat het eigenlijk symmetrisch had moeten zijn.
MAAAR me oog was beter dus het zal wel niks zijn , weer ging ze van vanalles uit zonder enig onderzoek.
omdat ik zo bleef zeuren over de pijn vertelde ze dit:
als u wil kunnen we alsnog de ruggenmerg punctie uitvoeren, ik weet natuurlijk niet of dit gaat helpen omdat we niet weten of het aan de druk in het hoofd ligt maar we kunnen er wel een plannen.
dussss ze willen iets gaan uitvoeren zonder dat ze weten of het uberhaupt wel gaat helpen en of het daar wel aan ligt?
dat moet je als dokter toch zeker weten?
mijn antwoord was dus ook nee. ik ga niet aan me laten sleutelen zonder enig onderzoek? is dat zo gek?
De enige oplossing leek stoppen met pijnstilling, maar dan wel voor 3 maanden! 3 maanden lang zoveel hoofdpijn hebben en geen pijnstilling mogen nemen.. wat is dit nou weer voor oplossing?
De neuroloog praat overal zo makkelijk over, oh doe dit maar even.
zonder dat ze nadenkt dat ik dan 3 maanden gewoon niks kan doen, weer moet ik dan maanden in gaan leveren.... ik wil weer me normale leven lijden en niet aan huis gekluisterd zitten.
toen ik letterlijk zei: maar zo kan ik toch niet leven?
werd mij ook maar verteld dat ik psychische hulp nodig heb..ach welja verklaar me maar depressief ofzo hoe zou dat nou komen? als je het gevoel hebt dat niemand je snap en iedereen er maar makkelijk over denkt, en je je telkens groot moet houden voor anderen terwijl je het liefst elk moment dat de hoofdpijn opkomt door de grond zakt of weg wil rennen van allles.
sinds kort heb ik contact met iemand die op deze blog heeft gereageerd en ook sinustrombose heeft, gelukkig kunnen we heel goed praten en begrijpen we elkaar.
want iemand die hetzelfde meemaakt begrijpt te toch het meest.
ook zei voelt zich niet begrepen door de artsen en niet serieus genomen.
wat is dat toch met die dokters... en ohja en de enige arts in NL die echt verstand had van siustrombose... die is met pensioen. kan het allemaal nog erger? waar is die arts die ons kan helpen?
die niet zomaar wat doet of juist niks doet omdat ze niks weten.
4 maanden geleden ging het beter met me, ik had mijn INR onder controle en mijn hoofdpijn verminderde. ook mijn oog ging de betere kant op.
vandaag de dag lijkt het met toen beter te gaan als je het vanaf een afstand bekijkt, ik hoef geen pleister meer op en met behulp van een prisma bril die ik een maand geleden nog op had kan ik nu zelfstandig weer mijn oog gebruiken!
ook ben ik gestopt met de bloedverdunners! een goede stap zou je zeggen maar dit heeft toch voor heel veel onrust gezorgd.
het stoppen met de bloedverdunners was niet omdat het beter met me ging, nee ik moest stoppen omdat er 6 maanden voorbij waren, met verbazing belde ik de neuroloog voor tekst en uitleg haar antwoord: de behandelperiode voor en trombose (versta GEWONE trombose dus niet in je hoofd..) is 6 maanden, na 6 maanden gaan we er van uit dat de trombose weg is en je zonder bloedverdunners verder kunt. deze 6 maanden zijn gebaseerd op een gemiddelde en waarom dat precies is weet ik ook niet.
ik weet niet wat jullie hier in lezen maar ik vond het toch wel vreemd dat er met mij om word gegaan alsof ik een normale trombose heb en alsof je er zo maar vanuit kan gaan dat het beter gaat.
je kan toch niet érgens vanuit'gaan als dokter... je moet het zeker weten! het leek mij dus logisch dat ik nog een onderzoek zou krijgen om zeker te weten of ik kan stoppen met de bloedverdunners, maar nee.
Het was niet nodig en als het fout ging moest ik maar bellen (als het al te laat is dus).
mijn kwaadheid en verbaasdheid waren ongelofelijk groot, hoe kunnen ze nou zonder onderzoek er vanuit gaan dat ik maar beter ben? en ik moet wachten tot het fout gaat?
weken verstreken en de hoofdpijn werd met de dag weer heviger, mijn pijnstiller gebruik nam toe en de frustratie net zo erg.
uit wanhoop belde ik de huisarts, maarja onze huisarts is nu ook niet bepaald een dokter die de ernst ergens van in zit en vind zijn patienten alleen maar zeurpieten.
zoals gezegd ging ik weer naar de huisarts en vertelde mijn verhaal, comclussie: ik moest een andere pijnstiller proberen en hij zou een nieuwe MRI scan aanvragen, oke dat klonk goed.
zo gezegd zo gedaan, ik verandere van paracetemol naar ibuprofen, dit haalde niks uit.
een paar weken later kreeg ik een nieuwe MRI scan, de mensen bij de scan kende me al en het leek een stuk makkelijker te gaan.
maar toen ik eenmaal weer in dat ding lag bleek het toch niet zo makkerlijker te zijn.
nog steeds was ik bang en nog steeds was ik er niet aan gewend, even deed ik voor de eerste keer mijn ogen open.... en snel weer dicht, ik kreeg er een benauwd gevoel van en werd naar, de geluiden waren weer zo hard en de muziek werd onverstaanbaar.
na een ruime 30 minuten was ik weer klaar, en ik hoopte dat dit de laatste keer was.
gelijk vanuit afdeling radiologie ben ik naar neurologie gelopen om een afspraak te maken met de neuroloog over de uitslag.
eerste volgende vrije tijd? ruim een MAAND later..... dit kon je toch niet menen.......
ik moest elke week even bellen of er nog iemand uitgevallen was zodat ik eerder kon.
net als een paar maanden geleden kon ik veel indrukken nog steeds maar moeilijk verwerken, samen met de toenemende hoofdpijn was dit een vreselijke combinatie.
op elk druk moment, op elke drukke plek, zelf bij een schiet scene van james bond schoten de steken weer door mijn hoofd en waren niet meer weg te krijgen met pijnstillers.
De frustratie begon me op te breken, elke keer verpeste die hoofdpijn mijn weekend en de leuke momenten die ik had.
tot huilen aan toe bleef het doorgaan en ik voelde me vreselijk, telkens hielt ik me groot voor de mensen om me heen maar dit lukte me niet meer.
elke week belde ik weer het ziekenhuis maar nog steeds was er geen plek vrij.... waarom begrijpen ze nou niet dat dit dringend is... en elke keer wilde ik weer naar de spoedeisende hulp gaan om een behandeling te krijgen.. maarja wat voor behandeling? ze weten toch niet wat ze moeten doen en dan zit ik daar weer 3 uur zonder enig resultaat en alleen maar stress van het wachten.
elke dag was vermoeiend en elk weekend wist ik niet hoelang ik iets zou volhouden, telkens moest ik rekening houden met mezelf, ik moet me aanpassen aan mezelf..bah
een paar dagen geleden was dan eindelijk de maand voorbij , en eindelijk kon ik naar de neuroloog.
Samen met mijn ouders was ik van plan me niet meer weg te laten sturen met een onnozel antwoord, er moest nu toch echt iets gebeuren!!
met zenuwen en natuurlijk hoofdpijn zaten we in de wachtkamer van het ziekenhuis, minuten gingen voorbij en na een uur uitloop was ik dan eindelijk aan de beurt.
de neuroloog was blij met het herstel van mijn oog en concludeerde dat ik dus beter was, NIET DUS.
ik begon mijn klachten te vertellen en wilde weten wat de uitslag van mijn MRI scan was.
dit is een foto hoe het er bij mij ook uit zag, alleen bij mij is het net andersom links-rechts.
zo zag het er bij mij ook uit, de neuroloog vertelde dat het eigenlijk symmetrisch had moeten zijn.
MAAAR me oog was beter dus het zal wel niks zijn , weer ging ze van vanalles uit zonder enig onderzoek.
omdat ik zo bleef zeuren over de pijn vertelde ze dit:
als u wil kunnen we alsnog de ruggenmerg punctie uitvoeren, ik weet natuurlijk niet of dit gaat helpen omdat we niet weten of het aan de druk in het hoofd ligt maar we kunnen er wel een plannen.
dussss ze willen iets gaan uitvoeren zonder dat ze weten of het uberhaupt wel gaat helpen en of het daar wel aan ligt?
dat moet je als dokter toch zeker weten?
mijn antwoord was dus ook nee. ik ga niet aan me laten sleutelen zonder enig onderzoek? is dat zo gek?
De enige oplossing leek stoppen met pijnstilling, maar dan wel voor 3 maanden! 3 maanden lang zoveel hoofdpijn hebben en geen pijnstilling mogen nemen.. wat is dit nou weer voor oplossing?
De neuroloog praat overal zo makkelijk over, oh doe dit maar even.
zonder dat ze nadenkt dat ik dan 3 maanden gewoon niks kan doen, weer moet ik dan maanden in gaan leveren.... ik wil weer me normale leven lijden en niet aan huis gekluisterd zitten.
toen ik letterlijk zei: maar zo kan ik toch niet leven?
werd mij ook maar verteld dat ik psychische hulp nodig heb..ach welja verklaar me maar depressief ofzo hoe zou dat nou komen? als je het gevoel hebt dat niemand je snap en iedereen er maar makkelijk over denkt, en je je telkens groot moet houden voor anderen terwijl je het liefst elk moment dat de hoofdpijn opkomt door de grond zakt of weg wil rennen van allles.
sinds kort heb ik contact met iemand die op deze blog heeft gereageerd en ook sinustrombose heeft, gelukkig kunnen we heel goed praten en begrijpen we elkaar.
want iemand die hetzelfde meemaakt begrijpt te toch het meest.
ook zei voelt zich niet begrepen door de artsen en niet serieus genomen.
wat is dat toch met die dokters... en ohja en de enige arts in NL die echt verstand had van siustrombose... die is met pensioen. kan het allemaal nog erger? waar is die arts die ons kan helpen?
die niet zomaar wat doet of juist niks doet omdat ze niks weten.
Abonneren op:
Posts (Atom)