Zondag 13 oktober:

De dag dat alle ellende is begonnen, ik werd wakker met een vreselijk bonkend hoofd, het leek mij een gewone migraine aanval dus nam gewoon wat pijnstillers en ging door.
maandag werd de pijn nog erger, eigenlijk moest ik werken, dit deed ik dus ook.
Ik kon die arme mensen toch niet zomaar laten zitten?
eenmaal aan het werk heb ik mijn werk snel afgeraffeld en naar huis gegaan, inmiddels had ik op 1 dag al 7 pijnstillers op en het was nog geen eens middag.
Die middag heb ik het ziekenhuis gebeld (mijn eigen huisarts zou toch gaan zeggen dat ik een week in bed moet blijven liggen en dan terug mag komen) na veel aandringen en overdrijven mocht ik dan toch langskomen op de spoedeisende hulp.
Op de spoedeisende hulp namen ze me ook niet serieus, een beetje voelen, beetje knijpen en: oh je heb een stijve nek(altijd al gehad maargoed...) het zal wel stijve nek hoofdpijn zijn! neem maar wat pijnstillers (inmiddels zat ik al op 15 per dag) en "'kijk het maar aan".
zo gezegd zo gedaan, kruiken , massages,sjaals alles uit de kast gehaald om die zogenaamde hoofdpijn weg te krijgen, de pijnstillers hielpen niet eens meer en de pijn was ondragelijk.

dus de volgende dag hup weer naar de spoedeisende hulp (dit keer met mijn opa), weer met veeeeeel pijn en moeite(letterlijk en figuurlijk) een afspraak gemaakt om langs te komen.
het eerste wat de dokter zei was: Goh u staat fief op, zo erg zal het niet zijn (big smile)! , wat wil hij dan moet ik door de gang rollen om een beetje geholpen te worden?!?!
weer werd die stijve nek als excuus gebruikt, zelf wist ik dat dat het echt niet was dus begon ik maar te huilen.... je groter voordoen werkt je zeker tegen in dat soort situaties.
uiteindelijk kreeg ik dan maar een sterk middel om migraine weg te krijgen, nou goed.
dit middel werkte voor 10 minuten en dan was het weer feest, maar gelukkig kon ik wel redelijk slapen.

maar helaas....de volgende dag heb ik alleen maar gehuild van de pijn, het was ondragelijk (incl 20 pijnstillers en migraine medicijn).
dus maar weer besloten naar de dokter te gaan (een invaller gelukkig) , toch kwam zei weer op dezelfde conclusie, wel kreeg ik een soort morfine.
eenmaal thuis ingenomen klaarde ik een beetje op,
die avond met flink morfine en dekens kon ik iets functioneren dus papa besloot mn nek te masseren tijdens en tv kijken.
terwijl ik naar het beeld keek begon alles steeds langzamer te bewegen, alles werd wazig en ineens... was er van alles 2 ..... alles was dubbel.

van ellende ben ik maar weer naar bed gegaan, de volgende ochtend werd ik wakker en zag ik nog alles dubbel, ik keek in de spiegel en mijn linker oog stond gewoon naar binnen gedraaid,helemaal.
imiddels was het al donderdag en mijn vriend was jarig, ik baalde enorm dat ik niet bij hem kon zijn, maargoed hij vierde het zaterdag dus ik had nog alle tijd, het zou wel goed komen!
alle dagen heb ik slapend doorgebracht, een vriendin van mijn moeder heeft af en toe reiki gegeven, dit gaf rust maar de pijn bleef bonken....
mijn oog stond ook nog steeds scheef, maarja om nou weer naar die dokter te gaan..... ze zullen wel denken!
dus oog maar afgeplankt met een pleister zodat ik nog redelijk kon zien.


zaterdag was aangebroken, ik moest en zou naar de verjaardag van mijn vriend (drie kwartier rijden verder)
al mijn moed en kracht verzameld (om alleen al uit bed te komen).... toen bessefde ik pas hoe erg het was... ik kon zelf niet meer douchen ik kon mezelf amper aankleden...ik leek wel een baby of hoog bejaard!
met een stel pijnstillers en morfine in me mik zijn we op pad gegaan....
iedereen keek me maar raar een met die pleister (zelf merkte ik ook hoe moeilijk dingen inschatten eigenlijk is met 1 oog).
na een uur zijn we weer naar huis gegaan.... wat baalde ik van mijn lichaam zeg!
het weekend ging voorbij al slapend, gelukkig kwam mijn vriend naar mij toe en heeft me geholpen.


die maandag zijn we samen naar de dokter gegaan voor mijn oog, ik zag de dokter al kijken: heb je haar weeeeer!!!
tot ik de pleister af deed...., hij schrok en belde direct spoedeisende hulp om een neuroloog klaar te laten staan en we moesten zo snel mogelijk erheen!
(ik ben nog nooit zo blij geweest dat mijn vriend een rijbewijs had, zie je het voor je met spoed met de bus naar de andere kant van de stad).
eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik onderzocht, iedereen keek maar een beetje raar...ja wat moeten we ermee?(en ik dacht.... ach over een uur sta ik buiten zoals altijd)
er werd een ct-scan gemaakt waar we ook nog eens eeuwen op hebben moeten wachten.
ik werd in een zaaltje gedumpt met mn vriend, elke minuut kwamen er mensen met spoed langs.... de ene had een been gebroken en de ander had hart klachten ik voelde me totaal niet op mijn plek en vond het maar niks.
ondertussen mijn ouders ook maar opgebeld die wisten inmiddels nog van niks, die hebben zich snel naar het ziekenhuis gehaast.
met zn vieren hebben we gewacht.... en gewacht.... af en toe kwam er eens een dokter langs keek ik mijn oog en weg was hij.
eindelijk kwam de neuroloog zelf kijken, en mij vertellen dat ik een MRI scan moest laten maken, maar dat ik daarvoor wel opgenomen moest worden..
ik ben nooit opgenomen geweest...een soort paniek kwam naar boven en ik kon alleen nog maar nee zeggen.
de neuroloog werd ongeduldig en vooral chagerijnig en bracht me naar boven, voor ik het wist was ik opgenomen... na een tijdje kwam de zuster vertellen dat mijn moeder wel mocht blijven slapen,daar was ik blij om!
de nacht heb ik nauwlijks geslapen..... ik mocht geen pijnstillers hebben en elke 3 uur kwam de zuster vanalles bij me opnemen, en dan nog dat infuus in me arm AU!
de volgende ochtend hebben we lang moeten wachten op de scan , maar uiteindelijk werd ik opgehaald.
bah wat een eng ding, maar wat moet dat moet.
vrij snel kwam zelfs de uitslag al, de dokter draaide er enorm omheen,  ja het is een trombose ...maar dat komt bijna nooit voor (mijn moeder: nou ik ook hoor!) de dokter was gelijk uit ze ritme..haha.
maar daar kwam het hoge word: het is een sinustrombose, een trombose in de ader van de hersenen.
door die prop kan het bloed en hersenvocht dus niet afgevoerd worden wat de pijn veroorzaakt.
een simpele oplossing: bloedverdunners!
en voor ik het wist stond ik weer buiten!

'http://www.umcutrecht.nl/subsite/StrokeCentre/Stroke+Centre/Ziektebeelden-en-behandelingen/Cerebrale-sinustrombose/

de dagen verstreken en het ging beetje bij beetje beter, ik kon weer kleine dingen doen, ik kon weer eten en het pijnstiller gebruik nam af.
alleen dat oog.... dat bleef maar raar doen dus ik liep altijd met een pleister op me oog.
na een week werd ik wakker en ineens was mijn gehoor weg aan de linkerkant... alles geprobeerd maar het kwam niet terug, het wat net alsof er water in zat.
dus weer het ziekenhuis gebeld (inmiddels stond ik al onder controle bij de neuroloog trombosedienst en de oogarts)
hier kwam dus ook nog de KNO arts bij, die ook nog tot de conclussie kwam dat het linker deel van mijn gezicht hing (als bij een beroerte) en mijn smaak werd aangetast..dit alles heeft alles met de trombose te maken, de druk in mijn hoofd tast hersenzenuwen aan.
gelukkig was het allemaal na 2 weken over....behalve dat stomme oog!!

De hoofdpijn werd met de dagen minder en ik kon weer eens ergens heen (onder begeleiding), al was dit heel erg vermoeiend.
3 weken later (na opname) moest ik weer voor controle naar de neuroloog, samen met mijn moeder en mijn vriend dachten we even langs te gaan en weer weg.
helaaas....
de neuroloog schrok van mijn oog dat hij nog steeds niks beter geworden was dus stuurde me door naar de oogarts.. tussen alle afspraken door werd ik geholpen (wat een hoop wachttijd opleverde) de oogarts schrok ook van de dikte van mijn oogzenuw (ik dacht dat dit alles al bekend was)
ik werd verwezen naar een orthoptist, een dokter gespecialiseerd in dubbelzien.
ze heeft me uitstekend geholpen en we hebben super veel testen gedaan waaruit bleek dat mn oog echt helemaal de weg kwijt was, niks klopte en ik deed alles fout om het zo maar even te noemen.

na veel gedoe overleg en afspraken zaten we ineens weer op de spoedeisende hulp?!?!?!, inmiddels zaten we al 5 uur in dat ziekenhuis..bah!
we moesten eeuwen op de dokter wachten, en daar was een nieuwe dokter en jawel een CO ASSISTENT.. die mij even kwam vertellen dat ik een ruggenprik krijg, en verder was hij heel vaag...
naar mijn weten is een ruggenprik alleen voor verdoving, wat gaat er dan gebeuren?!
nee dat wist hij niet ... en weg was hij.
ik was totaal in paniek, mn moeder was kwaad en jeroen was het allebei,wat willen ze nou.
uiteindelijk bleek het om een punctie te gaan, maar goed dat laat ik me niet zomaar verplichten door een stagiaire?
het antwoord was dus nee, ik wilde het eerst tot me laten bezinken en naar Prof Stam in het AMC gaan, een dokter die gespecialiseerd is in sinustrombose.
NOU dat was toch slecht, mijn moeder moest een formulier ondertekenen dat ze mij tegen medisch advies mee naar huis had genomen, met andere woorden als ik die avond half dood binnen werd gebracht was het: had u maar moeten luisteren?
tfoe, gelukkig kwam de neuroloog en heeft ons gewoon naar huis laten gaan.

een week later dit alles met Prof Stam besproken die zei: nou dat vind ik dus niet nodig, het is veel te vroeg voor een rugpunctie...
en dat was nou de reden waarom ik wilde wachten.
wel heb ik speciale medicijnen gekregen om het vocht in mijn hoofd af te voeren.



maanden verder inmiddels is mijn INR onder controle en heb ik nauwlijks meer hoofdpijn.
wel ben ik nog onder behandeling voor dat oog waar ik nog steeds dubbel mee zie.
de orthoptist heeft wel gezien dat er verbetering in zit, dat is naturlijk fijn.
drukke ruimtes en stress kunnen me erg vermoeien maar ik weet nu hoe ik er mee om moet gaan en dat ik naar mijn lichaam moet luisteren, het zal nu wel wennen zijn om juist (hopelijk) weer normaal te kunnen leven, zonder pleister, zonder medicijnen en zonder beperkingen.