Bijna 1 jaar later sinds ik ziek ben geworden, het is weer een tijdje geleden dat ik een update heb geplaatst, er is weer veel gebeurd en gezegd.... maar beter ben ik nog steeds niet.
uiteindelijk ben ik sinds mijn laatste bericht voor 3 maanden gestopt met pijnstilling slikken, dit was omdat mijn lichaam "verslaafd?!' zou zijn en dus de hoofdpijn zou verergeren juist dóór de pijnstilling, door geen pijnstilling meer te slikken zouden ze uit kunnen sluiten dat de hoofdpijn die ik toen de tijd had wel of niet door de pijnstilling zou komen.
afijn, de eerste weken waren vreselijk.... de pijn was bijna weer als voorheen.. met als verschil dat ik er dus niks aan mocht doen... en de pijn dus mooi niet weg ging.
ik heb heel wat punten bereikt waarop ik zoooo graag iets in zou willen nemen, gewoon omdat die stomme pijn op de onhandigste momenten op komt.
soms werd de pijn zo heftig dat ik er van moest braken en helemaal begon te trillen, alsof mijn lichaam mij niet meer was ? ik had geen controle meer over mn eigen lichaam leek wel.
elke week werd ik gebeld door de hoofdpijnverpleegkundige van het ziekenhuis, en elke week moest ik weer hetzelfde vertellen : als het rustig is gaat het wel en op andere dagen lig ik de hele dag op bed.... waar ik dan vervolgens niet echt een zinnig antwoord of kreeg of gewoon helemaal geen antwoord.
ik moest het er maar mee doen en ik leerde mezelf af te sluiten van de omgeving als dat nodig was, om maar geen hoofdpijn te krijgen.
na al die ellende kwam toch een moment van vrijheid en vooral onbezorgdheid , op vakantie!!!
jaja wie had dat gedacht binnen 4 maanden is het toch gelukt financieel en met de gezondheid zo ver te komen om op vakantie te gaan, en dan ook nog de eerste keer vliegen.
8 dagen Bulgarije waren de beste 8 dagen die ik iniedergeval het afgelopen jaar gehad heb, en jawel zelfs de hoofdpijn ging op vakantie, maar gelukkig niet naar Bulgarije, 8 dagen (vrijwel) hoofpdijn loos en probleemloos genieten, ik wilde niet meer weg en nu nog steeds wil ik terug.
uitgerust en wel was ik klaar voor een nieuwe periode om beter te worden.
het geklaag over de terugkomst zal ik iedereen besparen, want je raad het al.... eenmaal op schiphol was weer feest!
een paar weken later dan eindelijk weer naar de neuroloog, waar toch wel een aantal conclusies uit kwamen, geen positieve maar misschien wel om een periode af te kunnen sluiten (zo goed als) en verder gaan.
de 3 maanden zonder pijnstilling hadden niks uitgehaald, de hoofdpijn werd niet minder en eigenlijk leverde het alleen maar meer stress op.
conclusie: de hoofdpijn is een restverschijnsel van dit hele gebeuren, even een toelichting hoe het mij is uitgelegd en hoe ik het beleef:
de trombose heeft mijn hersenen een flinke klap gegeven en dit word nogal onderschat (de woorden van de neuroloog) het is te vergelijken met een hersenbloeding wat vrij ernstig klinkt...maar misschien moet dat dan ook maar zo gezegd worden voordat mensen beseffen hoeveel impact zo een bloedpropje kan hebben.
afijn mijn oog staat weer recht en mn lichaam werkt weer zoals het hoort.. alleen in mijn hoofd is het nog niet helemaal zoals het hoort en dat komt misschien ook wel helemaal niet meer goed.
de hoofdpijnen die ik vaak heb en de concentratie problemen kunnen we zien als een restverschijnsel.
even een beleving :
als er visite komt, of ik ben in een winkel of andere openbare plek is dit al vaak te druk, wat julie waarschijnlijk nooit opvalt ,komt bij mij hard binnen.
onbewust neem je alles wat er om je heen gebeurd of wat je om je heen hoort (als is het maar een gesprek van degene naast je of een huilend kind of misschien een omroep door de winkel) als dit gebeurd en er gaat iemand tegen mij praten of via de telefoon (waar ik me dan op moet concentreren) word het een soort zooitje in mijn hoofd, alles gaat doorelkaar en soms kan ik geen eens meer uit mijn woorden komen omdat er om me heen ook nog vanalles gebeurd wat ik niet tegelijkertijd kan verwerken.
je begrijpt het wel...eigenlijk heb ik dit dus altijd, overal waar je komt zijn prikkels, zelfs thuis.
en dan schiet de hoofdpijn erin en als die er in zit....gaat die niet meer weg, waar ik dan vervolgens bij hoor: heb je nou alweer hoofdpijn? ja lieve mensen, alweer. het is voor andere speciaal om hoofdpijn te hebben... voor mij is het een feestje als ik het niet heb.
aan restverschijnselen valt dus medisch niks meer te doen, nu is het tijd voor de rest... psychologische hulp en fysio aan mijn nek.
met behulp van EMDR gaan ze proberen deze hele periode op een goede manier te verwerken en veel stress en misschien wel een trauma weg te werken.
hopelijk gaat het werken, ik ga er blanco in en ik zie wel wat er op me af komt.
dit is nu mijn vierde bericht op mijn blog, en ik heb nu al met 2 mensen contact die hetzelfde als mij hebben, en toch heeft ieder zijn eigen verhaal.
ik vind het heel bijzonder hoe divers deze ziekte is en hoeveel een lichaam kan hebben.
maar ik ben wel heel blij dat mensen mijn verhaal kunnen lezen en dat we elkaars verhalen dan kunnen delen.
ook heb ik mezelf zekerheid kunnen geven dat ik zeker niet te kritisch ben !!
al dat geklaag over de dokter lijkt maar kritisch en zeurend maar wonder boven wonder is niemand te spreken over de behandeling en is er zeer slecht of niet eens gehandeld bij onze verschijnselen.
sinds gister heb ik zelfs iemand gesproken die ook onder behandeling is geweest in het KG net als ik, wat een dramatische behandeling, al helemaal als je het ook nog eens van een ander hoort.
ik vind het echt heel kwalijk hoe ze met je leven spelen eigenlijk, zijn ze dan zo naïef of niet goed geïnformeerd? achteraf heb ik nu dus spijt dat ik bij het KG gebleven ben, als ik hoor hoe de andere twee nu behandeld worden in het AMC, ik ben ook 1 keer in het AMC geweest maar eigenlijk werd ik gewoon om gepraat door de dokters in het kg om daar te blijven.
hoe had het anders afgelopen als ik in het AMC was behandeld?
dat weet je nooit, en daar kan ik niks meer aan doen, het is zoals het is en ik hoop dat iedereen dit leest om een beetje te begrijpen wat er in mij om gaat, en waarom ik op bepaalde momenten vreemd reageer.
tot de volgende keer ;)
