apartofmylife.com nieuwe blog

Hallo lieve mensen, vanaf heden zal ik niet meer op deze blog actief zijn.
Ik heb een eigen website gebouwd met een eigen domein, apartofmylife.com  hier zal ik een wekelijkse blog bijhouden over mijn dagelijkse leven na de sinustrombose en informatie over dit onderwerp.

Hier kun je ook contact met mij opnemen :)
Zie je daar!

x

bijna één jaar later

Bijna 1 jaar later sinds ik ziek ben geworden, het is weer een tijdje geleden dat ik een update heb geplaatst, er is weer veel gebeurd en gezegd.... maar beter ben ik nog steeds niet.
uiteindelijk ben ik sinds mijn laatste bericht voor 3 maanden gestopt met pijnstilling slikken, dit was omdat mijn lichaam "verslaafd?!' zou zijn en dus de hoofdpijn zou verergeren juist dóór de pijnstilling, door geen pijnstilling meer te slikken zouden ze uit kunnen sluiten dat de hoofdpijn die ik toen de tijd had wel of niet door de pijnstilling zou komen.
afijn, de eerste weken waren vreselijk.... de pijn was bijna weer als voorheen.. met als verschil dat ik er dus niks aan mocht doen... en de pijn dus mooi niet weg ging.
ik heb heel wat punten bereikt waarop ik zoooo graag iets in zou willen nemen, gewoon omdat die stomme pijn op de onhandigste momenten op komt.
soms werd de pijn zo heftig dat ik er van moest braken en helemaal begon te trillen, alsof mijn lichaam mij niet meer was ?  ik had geen controle meer over mn eigen lichaam leek wel.


elke week werd ik gebeld door de hoofdpijnverpleegkundige van het ziekenhuis, en elke week moest ik weer hetzelfde vertellen :  als het rustig is gaat het wel en op andere dagen lig ik de hele dag op bed.... waar ik dan vervolgens niet echt een zinnig antwoord of kreeg of gewoon helemaal geen antwoord.
ik moest het er maar mee doen en ik leerde mezelf af te sluiten van de omgeving als dat nodig was, om maar geen hoofdpijn te krijgen.

na al die ellende kwam toch een moment van vrijheid en vooral onbezorgdheid  , op vakantie!!!
jaja wie had dat gedacht binnen 4 maanden is het toch gelukt financieel en met de gezondheid zo ver te komen om op vakantie te gaan, en dan ook nog de eerste keer vliegen.
8 dagen Bulgarije waren de beste 8 dagen die ik iniedergeval het afgelopen jaar gehad heb, en jawel zelfs de hoofdpijn ging op vakantie, maar gelukkig niet naar Bulgarije, 8 dagen (vrijwel) hoofpdijn loos en probleemloos genieten, ik wilde niet meer weg en nu nog steeds wil ik terug.
uitgerust en wel was ik klaar voor een nieuwe periode om beter te worden.
het geklaag over de terugkomst zal ik iedereen besparen, want je raad het al.... eenmaal op schiphol was weer feest!

een paar weken later dan eindelijk weer naar de neuroloog, waar toch wel een aantal conclusies uit kwamen, geen positieve maar misschien wel om een periode af te kunnen sluiten (zo goed als) en verder gaan.
de 3 maanden zonder pijnstilling hadden niks uitgehaald, de hoofdpijn werd niet minder en eigenlijk leverde het alleen maar meer stress op.
conclusie:  de hoofdpijn is een restverschijnsel van dit hele gebeuren, even een toelichting hoe het mij is uitgelegd en hoe ik het beleef:

de trombose heeft mijn hersenen een flinke klap gegeven en dit word nogal onderschat (de woorden van de neuroloog) het is te vergelijken met een hersenbloeding wat vrij ernstig klinkt...maar misschien moet dat dan ook maar zo gezegd worden voordat mensen beseffen hoeveel impact zo een bloedpropje kan hebben.
afijn mijn oog staat weer recht en mn lichaam werkt weer zoals het hoort.. alleen in mijn hoofd is het nog niet helemaal zoals het hoort en dat komt misschien ook wel helemaal niet meer goed.
de hoofdpijnen die ik vaak heb en de concentratie problemen kunnen we zien als een restverschijnsel.
even een beleving :
als er visite komt, of ik ben in een winkel of andere openbare plek is dit al vaak te druk, wat julie waarschijnlijk nooit opvalt ,komt bij mij hard binnen.
onbewust neem je alles wat er om je heen gebeurd of wat je om je heen hoort (als is het maar een gesprek van degene naast je of een huilend kind of misschien een omroep door de winkel) als dit gebeurd en er gaat iemand tegen mij praten of via de telefoon (waar ik me dan op moet concentreren) word het een soort zooitje in mijn hoofd, alles gaat doorelkaar en soms kan ik geen eens meer uit mijn woorden komen omdat er om me heen ook nog vanalles gebeurd wat ik niet tegelijkertijd kan verwerken.
je begrijpt het wel...eigenlijk heb ik dit dus altijd, overal waar je komt zijn prikkels, zelfs thuis.
en dan schiet de hoofdpijn erin en als die er in zit....gaat die niet meer weg, waar ik dan vervolgens bij hoor: heb je nou alweer hoofdpijn?  ja lieve mensen, alweer. het is voor andere speciaal om hoofdpijn te hebben... voor mij is het een feestje als ik het niet heb.

aan restverschijnselen valt dus medisch niks meer te doen, nu is het tijd voor de rest... psychologische hulp en fysio aan mijn nek.
met behulp van EMDR gaan ze proberen deze hele periode op een goede manier te verwerken en veel stress en misschien wel een trauma weg te werken.
hopelijk gaat het werken, ik ga er blanco in en ik zie wel wat er op me af komt.

dit is nu mijn vierde bericht op mijn blog, en ik heb nu al met 2 mensen contact die hetzelfde als mij hebben, en toch heeft ieder zijn eigen verhaal.
ik vind het heel bijzonder hoe divers deze ziekte is en hoeveel een lichaam kan hebben.
maar ik ben wel heel blij dat mensen mijn verhaal kunnen lezen en dat we elkaars verhalen dan kunnen delen.
ook heb ik mezelf zekerheid kunnen geven dat ik zeker niet te kritisch ben !!
al dat geklaag over de dokter lijkt maar kritisch en zeurend maar wonder boven wonder is niemand te spreken over de behandeling en is er zeer slecht of niet eens gehandeld bij onze verschijnselen.
sinds gister heb ik zelfs iemand gesproken die ook onder behandeling is geweest in het KG net als ik, wat een dramatische behandeling, al helemaal als je het ook nog eens van een ander hoort.
ik vind het echt heel kwalijk hoe ze met je leven spelen eigenlijk, zijn ze dan zo naïef of niet goed geïnformeerd? achteraf heb ik nu dus spijt dat ik bij het KG gebleven ben, als ik hoor hoe de andere twee nu behandeld worden in het AMC,  ik ben ook 1 keer in het AMC geweest maar eigenlijk werd ik gewoon om gepraat door de dokters in het kg om daar te blijven.
hoe had het anders afgelopen als ik in het AMC was behandeld?
dat weet je nooit, en daar kan ik niks meer aan doen, het is zoals het is en ik hoop dat iedereen dit leest om een beetje te begrijpen wat er in mij om gaat, en waarom ik op bepaalde momenten vreemd reageer.


tot de volgende keer ;)

nieuwe stap

Gister ben ik gebeld zoals afgesproken door een hoofdpijn arts, zei zou op aanwijzing van de neuroloog bellen voor eventuele opties en oefeningen voor mijn hoofdpijn.
omdat ik het niet eens was met de keuze om voor 3 maanden te stoppen met pijnstilling heeft de neuroloog deze arts ingeschakeld.
om 10 uur werd ik gebeld, met goede moed vertelde ik mijn verhaal en wat ik verwachte van haar, toen ik begon over oefeningen en fysio walste ze me direct over me heen want ja, stoppen voor 3 maanden is toch DE oplossing!
oke duidelijk...voor mij was het gesprek alweer afgelopen, deze arts was duidelijk geinformeerd om mij over te halen.... dat probeerde ze dus ook ..telkens alles weer goed praten en tegen me in gaan als ik vertelde dat de pijn gewoon te heftig is en gaat worden en dat ik niet weer aan huis gekluisterd wil zijn omdat ik anders hoofdpijn krijg en ik niet tegen de prikkels kan.
maar nee ''dat moest dan maar,zo hadden we telkens wel een excuus'' een excuus? oke duidelijk...ik word weeeeer niet serieus genomen en ik werd toegesproken alsof ik een een of andere verslaafde was.

na elke keer maar ja en amen gezegd te hebben 'moest ik maar even over nadenken' ja het zal wel... maarja wat moet ik anders als ze me op een andere manier totaal niet helpen?
dus... sinds gister direct gestopt met pijnstilling en maar wat makro idiootische pilletjes gekocht voor 'rust', daarbij moet ik een hoofdpijn dagboek bijhouden.
nu denken ze natuurlijk dat ze weer even van me af zijn...die zeurpiet met dr hoofd, mooi niet! dit was hun ádvies'' mogen hun de gevolgen oplossen als het niet meer gaat bel ik gewoon op.. tot ze gek van me worden!! ze zijn nog niet klaar met me!

gelukkig zit ik doordeweeks toch maar thuis dus gaat het wel redelijk, maar het weekend komt eraan en dat zal zwaar worden vrees ik..... hopen op het beste :(

update vier maanden later

even een update, het is een tijd geleden dat ik iets heb geplaatst op deze blog, eigenlijk had ik ook nooit verwacht dat er nog meer te vertellen kwam zeker niet na 4 maanden nog.

4 maanden geleden ging het beter met me, ik had mijn INR onder controle en mijn hoofdpijn verminderde. ook mijn oog ging de betere kant op.
vandaag de dag lijkt het met toen beter te gaan als je het vanaf een afstand bekijkt, ik hoef geen pleister meer op en met behulp van een prisma bril die ik een maand geleden nog op had kan ik nu zelfstandig weer mijn oog gebruiken!
ook ben ik gestopt met de bloedverdunners! een goede stap zou je zeggen maar dit heeft toch voor heel veel onrust gezorgd.
het stoppen met de bloedverdunners was niet omdat het beter met me ging, nee ik moest stoppen omdat er 6 maanden voorbij waren, met verbazing belde ik de neuroloog voor tekst en uitleg haar antwoord:  de behandelperiode voor en trombose (versta GEWONE trombose dus niet in je hoofd..) is 6 maanden, na 6 maanden gaan we er van uit dat de trombose weg is en je zonder bloedverdunners verder kunt. deze 6 maanden zijn gebaseerd op een gemiddelde en waarom dat precies is weet ik ook niet.

ik weet niet wat jullie hier in lezen maar ik vond het toch wel vreemd dat er met mij om word gegaan alsof ik een normale trombose heb en alsof je er zo maar vanuit kan gaan dat het beter gaat.
je kan toch niet érgens vanuit'gaan als dokter... je moet het zeker weten! het leek mij dus logisch dat ik nog een onderzoek zou krijgen om zeker te weten of ik kan stoppen met de bloedverdunners, maar nee.
Het was niet nodig en als het fout ging moest ik maar bellen (als het al te laat is dus).
mijn kwaadheid en verbaasdheid waren ongelofelijk groot, hoe kunnen ze nou zonder onderzoek er vanuit gaan dat ik maar beter ben? en ik moet wachten tot het fout gaat?

weken verstreken en de hoofdpijn werd met de dag weer heviger, mijn pijnstiller gebruik nam toe en de frustratie net zo erg.
uit wanhoop belde ik de huisarts, maarja onze huisarts is nu ook niet bepaald een dokter die de ernst ergens van in zit en vind zijn patienten alleen maar zeurpieten.
zoals gezegd ging ik weer naar de huisarts en vertelde mijn verhaal, comclussie: ik moest een andere pijnstiller proberen en hij zou een nieuwe MRI scan aanvragen, oke dat klonk goed.
zo gezegd zo gedaan, ik verandere van paracetemol naar ibuprofen, dit haalde niks uit.
een paar weken later kreeg ik een nieuwe MRI scan, de mensen bij de scan kende me al en het leek een stuk makkelijker te gaan.
maar toen ik eenmaal weer in dat ding lag bleek het toch niet zo makkerlijker te zijn.
nog steeds was ik bang en nog steeds was ik er niet aan gewend, even deed ik voor de eerste keer mijn ogen open.... en snel weer dicht, ik kreeg er een benauwd gevoel van en werd naar, de geluiden waren weer zo hard en de muziek werd onverstaanbaar.
na een ruime 30 minuten was ik weer klaar, en ik hoopte dat dit de laatste keer was.
gelijk vanuit afdeling radiologie ben ik naar neurologie gelopen om een afspraak te maken met de neuroloog over de uitslag.
eerste volgende vrije tijd? ruim een MAAND later..... dit kon je toch niet menen.......
ik moest elke week even bellen of er nog iemand uitgevallen was zodat ik eerder kon.

net als een paar maanden geleden kon ik veel indrukken nog steeds maar moeilijk verwerken, samen met de toenemende hoofdpijn was dit een vreselijke combinatie.
op elk druk moment, op elke drukke plek, zelf bij een schiet scene van james bond schoten de steken weer door mijn hoofd en waren niet meer weg te krijgen met pijnstillers.
De frustratie begon me op te breken, elke keer verpeste die hoofdpijn mijn weekend en de leuke momenten die ik had.
tot huilen aan toe bleef het doorgaan en ik voelde me vreselijk, telkens hielt ik me groot voor de mensen om me heen maar dit lukte me niet meer.

elke week belde ik weer het ziekenhuis maar nog steeds was er geen plek vrij.... waarom begrijpen ze nou niet dat dit dringend is... en elke keer wilde ik weer naar de spoedeisende hulp gaan om een behandeling te krijgen.. maarja wat voor behandeling? ze weten toch niet wat ze moeten doen en dan zit ik daar weer 3 uur zonder enig resultaat en alleen maar stress van het wachten.
elke dag was vermoeiend en elk weekend wist ik niet hoelang ik iets zou volhouden, telkens moest ik rekening houden met mezelf, ik moet me aanpassen aan mezelf..bah

een paar dagen geleden was dan eindelijk de maand voorbij , en eindelijk kon ik naar de neuroloog.
Samen met mijn ouders was ik van plan me niet meer weg te laten sturen met een onnozel antwoord, er moest nu toch echt iets gebeuren!!

met zenuwen en natuurlijk hoofdpijn zaten we in de wachtkamer van het ziekenhuis, minuten gingen voorbij en na een uur uitloop was ik dan eindelijk aan de beurt.
de neuroloog was blij met het herstel van mijn oog en concludeerde dat ik dus beter was, NIET DUS.
ik begon mijn klachten te vertellen en wilde weten wat de uitslag van mijn MRI scan was.

dit is een foto hoe het er bij mij ook uit zag, alleen bij mij is het net andersom links-rechts.

op de foto is duidelijk te zien dat door de ene ader bloed stroomt (de witte oplichtende lijn), en in de andere ader is niks te zien.
zo zag het er bij mij ook uit, de neuroloog vertelde dat het eigenlijk symmetrisch had moeten zijn.
MAAAR me oog was beter dus het zal wel niks zijn , weer ging ze van vanalles uit zonder enig onderzoek.
omdat ik zo bleef zeuren over de pijn vertelde ze dit:
als u wil kunnen we alsnog de ruggenmerg punctie uitvoeren, ik weet natuurlijk niet of dit gaat helpen omdat we niet weten of het aan de druk in het hoofd ligt maar we kunnen er wel een plannen.

dussss ze willen iets gaan uitvoeren zonder dat ze weten of het uberhaupt wel gaat helpen en of het daar wel aan ligt?
dat moet je als dokter toch zeker weten?
mijn antwoord was dus ook nee. ik ga niet aan me laten sleutelen zonder enig onderzoek? is dat zo gek?

De enige oplossing leek stoppen met pijnstilling, maar dan wel voor 3 maanden! 3 maanden lang zoveel hoofdpijn hebben en geen pijnstilling mogen nemen.. wat is dit nou weer voor oplossing?
De neuroloog praat overal zo makkelijk over, oh doe dit maar even.
zonder dat ze nadenkt dat ik dan 3 maanden gewoon niks kan doen, weer moet ik dan maanden in gaan leveren.... ik wil weer me normale leven lijden en niet aan huis gekluisterd zitten.
toen ik letterlijk zei: maar zo kan ik toch niet leven?
werd mij ook maar verteld dat ik psychische hulp nodig heb..ach welja verklaar me maar depressief ofzo hoe zou dat nou komen? als je het gevoel hebt dat niemand je snap en iedereen er maar makkelijk over denkt, en je je telkens groot moet houden voor anderen terwijl je het liefst elk moment dat de hoofdpijn opkomt door de grond zakt of weg wil rennen van allles.

sinds kort heb ik contact met iemand die op deze blog heeft gereageerd en ook sinustrombose heeft, gelukkig kunnen we heel goed praten en begrijpen we elkaar.
want iemand die hetzelfde meemaakt begrijpt te toch het meest.
ook zei voelt zich niet begrepen door de artsen en niet serieus genomen.
wat is dat toch met die dokters... en ohja en de enige arts in NL die echt verstand had van siustrombose... die is met pensioen. kan het allemaal nog erger? waar is die arts die ons kan helpen?
die niet zomaar wat doet of juist niks doet omdat ze niks weten.

Zondag 13 oktober:

De dag dat alle ellende is begonnen, ik werd wakker met een vreselijk bonkend hoofd, het leek mij een gewone migraine aanval dus nam gewoon wat pijnstillers en ging door.
maandag werd de pijn nog erger, eigenlijk moest ik werken, dit deed ik dus ook.
Ik kon die arme mensen toch niet zomaar laten zitten?
eenmaal aan het werk heb ik mijn werk snel afgeraffeld en naar huis gegaan, inmiddels had ik op 1 dag al 7 pijnstillers op en het was nog geen eens middag.
Die middag heb ik het ziekenhuis gebeld (mijn eigen huisarts zou toch gaan zeggen dat ik een week in bed moet blijven liggen en dan terug mag komen) na veel aandringen en overdrijven mocht ik dan toch langskomen op de spoedeisende hulp.
Op de spoedeisende hulp namen ze me ook niet serieus, een beetje voelen, beetje knijpen en: oh je heb een stijve nek(altijd al gehad maargoed...) het zal wel stijve nek hoofdpijn zijn! neem maar wat pijnstillers (inmiddels zat ik al op 15 per dag) en "'kijk het maar aan".
zo gezegd zo gedaan, kruiken , massages,sjaals alles uit de kast gehaald om die zogenaamde hoofdpijn weg te krijgen, de pijnstillers hielpen niet eens meer en de pijn was ondragelijk.

dus de volgende dag hup weer naar de spoedeisende hulp (dit keer met mijn opa), weer met veeeeeel pijn en moeite(letterlijk en figuurlijk) een afspraak gemaakt om langs te komen.
het eerste wat de dokter zei was: Goh u staat fief op, zo erg zal het niet zijn (big smile)! , wat wil hij dan moet ik door de gang rollen om een beetje geholpen te worden?!?!
weer werd die stijve nek als excuus gebruikt, zelf wist ik dat dat het echt niet was dus begon ik maar te huilen.... je groter voordoen werkt je zeker tegen in dat soort situaties.
uiteindelijk kreeg ik dan maar een sterk middel om migraine weg te krijgen, nou goed.
dit middel werkte voor 10 minuten en dan was het weer feest, maar gelukkig kon ik wel redelijk slapen.

maar helaas....de volgende dag heb ik alleen maar gehuild van de pijn, het was ondragelijk (incl 20 pijnstillers en migraine medicijn).
dus maar weer besloten naar de dokter te gaan (een invaller gelukkig) , toch kwam zei weer op dezelfde conclusie, wel kreeg ik een soort morfine.
eenmaal thuis ingenomen klaarde ik een beetje op,
die avond met flink morfine en dekens kon ik iets functioneren dus papa besloot mn nek te masseren tijdens en tv kijken.
terwijl ik naar het beeld keek begon alles steeds langzamer te bewegen, alles werd wazig en ineens... was er van alles 2 ..... alles was dubbel.

van ellende ben ik maar weer naar bed gegaan, de volgende ochtend werd ik wakker en zag ik nog alles dubbel, ik keek in de spiegel en mijn linker oog stond gewoon naar binnen gedraaid,helemaal.
imiddels was het al donderdag en mijn vriend was jarig, ik baalde enorm dat ik niet bij hem kon zijn, maargoed hij vierde het zaterdag dus ik had nog alle tijd, het zou wel goed komen!
alle dagen heb ik slapend doorgebracht, een vriendin van mijn moeder heeft af en toe reiki gegeven, dit gaf rust maar de pijn bleef bonken....
mijn oog stond ook nog steeds scheef, maarja om nou weer naar die dokter te gaan..... ze zullen wel denken!
dus oog maar afgeplankt met een pleister zodat ik nog redelijk kon zien.


zaterdag was aangebroken, ik moest en zou naar de verjaardag van mijn vriend (drie kwartier rijden verder)
al mijn moed en kracht verzameld (om alleen al uit bed te komen).... toen bessefde ik pas hoe erg het was... ik kon zelf niet meer douchen ik kon mezelf amper aankleden...ik leek wel een baby of hoog bejaard!
met een stel pijnstillers en morfine in me mik zijn we op pad gegaan....
iedereen keek me maar raar een met die pleister (zelf merkte ik ook hoe moeilijk dingen inschatten eigenlijk is met 1 oog).
na een uur zijn we weer naar huis gegaan.... wat baalde ik van mijn lichaam zeg!
het weekend ging voorbij al slapend, gelukkig kwam mijn vriend naar mij toe en heeft me geholpen.


die maandag zijn we samen naar de dokter gegaan voor mijn oog, ik zag de dokter al kijken: heb je haar weeeeer!!!
tot ik de pleister af deed...., hij schrok en belde direct spoedeisende hulp om een neuroloog klaar te laten staan en we moesten zo snel mogelijk erheen!
(ik ben nog nooit zo blij geweest dat mijn vriend een rijbewijs had, zie je het voor je met spoed met de bus naar de andere kant van de stad).
eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik onderzocht, iedereen keek maar een beetje raar...ja wat moeten we ermee?(en ik dacht.... ach over een uur sta ik buiten zoals altijd)
er werd een ct-scan gemaakt waar we ook nog eens eeuwen op hebben moeten wachten.
ik werd in een zaaltje gedumpt met mn vriend, elke minuut kwamen er mensen met spoed langs.... de ene had een been gebroken en de ander had hart klachten ik voelde me totaal niet op mijn plek en vond het maar niks.
ondertussen mijn ouders ook maar opgebeld die wisten inmiddels nog van niks, die hebben zich snel naar het ziekenhuis gehaast.
met zn vieren hebben we gewacht.... en gewacht.... af en toe kwam er eens een dokter langs keek ik mijn oog en weg was hij.
eindelijk kwam de neuroloog zelf kijken, en mij vertellen dat ik een MRI scan moest laten maken, maar dat ik daarvoor wel opgenomen moest worden..
ik ben nooit opgenomen geweest...een soort paniek kwam naar boven en ik kon alleen nog maar nee zeggen.
de neuroloog werd ongeduldig en vooral chagerijnig en bracht me naar boven, voor ik het wist was ik opgenomen... na een tijdje kwam de zuster vertellen dat mijn moeder wel mocht blijven slapen,daar was ik blij om!
de nacht heb ik nauwlijks geslapen..... ik mocht geen pijnstillers hebben en elke 3 uur kwam de zuster vanalles bij me opnemen, en dan nog dat infuus in me arm AU!
de volgende ochtend hebben we lang moeten wachten op de scan , maar uiteindelijk werd ik opgehaald.
bah wat een eng ding, maar wat moet dat moet.
vrij snel kwam zelfs de uitslag al, de dokter draaide er enorm omheen,  ja het is een trombose ...maar dat komt bijna nooit voor (mijn moeder: nou ik ook hoor!) de dokter was gelijk uit ze ritme..haha.
maar daar kwam het hoge word: het is een sinustrombose, een trombose in de ader van de hersenen.
door die prop kan het bloed en hersenvocht dus niet afgevoerd worden wat de pijn veroorzaakt.
een simpele oplossing: bloedverdunners!
en voor ik het wist stond ik weer buiten!

'http://www.umcutrecht.nl/subsite/StrokeCentre/Stroke+Centre/Ziektebeelden-en-behandelingen/Cerebrale-sinustrombose/

de dagen verstreken en het ging beetje bij beetje beter, ik kon weer kleine dingen doen, ik kon weer eten en het pijnstiller gebruik nam af.
alleen dat oog.... dat bleef maar raar doen dus ik liep altijd met een pleister op me oog.
na een week werd ik wakker en ineens was mijn gehoor weg aan de linkerkant... alles geprobeerd maar het kwam niet terug, het wat net alsof er water in zat.
dus weer het ziekenhuis gebeld (inmiddels stond ik al onder controle bij de neuroloog trombosedienst en de oogarts)
hier kwam dus ook nog de KNO arts bij, die ook nog tot de conclussie kwam dat het linker deel van mijn gezicht hing (als bij een beroerte) en mijn smaak werd aangetast..dit alles heeft alles met de trombose te maken, de druk in mijn hoofd tast hersenzenuwen aan.
gelukkig was het allemaal na 2 weken over....behalve dat stomme oog!!

De hoofdpijn werd met de dagen minder en ik kon weer eens ergens heen (onder begeleiding), al was dit heel erg vermoeiend.
3 weken later (na opname) moest ik weer voor controle naar de neuroloog, samen met mijn moeder en mijn vriend dachten we even langs te gaan en weer weg.
helaaas....
de neuroloog schrok van mijn oog dat hij nog steeds niks beter geworden was dus stuurde me door naar de oogarts.. tussen alle afspraken door werd ik geholpen (wat een hoop wachttijd opleverde) de oogarts schrok ook van de dikte van mijn oogzenuw (ik dacht dat dit alles al bekend was)
ik werd verwezen naar een orthoptist, een dokter gespecialiseerd in dubbelzien.
ze heeft me uitstekend geholpen en we hebben super veel testen gedaan waaruit bleek dat mn oog echt helemaal de weg kwijt was, niks klopte en ik deed alles fout om het zo maar even te noemen.

na veel gedoe overleg en afspraken zaten we ineens weer op de spoedeisende hulp?!?!?!, inmiddels zaten we al 5 uur in dat ziekenhuis..bah!
we moesten eeuwen op de dokter wachten, en daar was een nieuwe dokter en jawel een CO ASSISTENT.. die mij even kwam vertellen dat ik een ruggenprik krijg, en verder was hij heel vaag...
naar mijn weten is een ruggenprik alleen voor verdoving, wat gaat er dan gebeuren?!
nee dat wist hij niet ... en weg was hij.
ik was totaal in paniek, mn moeder was kwaad en jeroen was het allebei,wat willen ze nou.
uiteindelijk bleek het om een punctie te gaan, maar goed dat laat ik me niet zomaar verplichten door een stagiaire?
het antwoord was dus nee, ik wilde het eerst tot me laten bezinken en naar Prof Stam in het AMC gaan, een dokter die gespecialiseerd is in sinustrombose.
NOU dat was toch slecht, mijn moeder moest een formulier ondertekenen dat ze mij tegen medisch advies mee naar huis had genomen, met andere woorden als ik die avond half dood binnen werd gebracht was het: had u maar moeten luisteren?
tfoe, gelukkig kwam de neuroloog en heeft ons gewoon naar huis laten gaan.

een week later dit alles met Prof Stam besproken die zei: nou dat vind ik dus niet nodig, het is veel te vroeg voor een rugpunctie...
en dat was nou de reden waarom ik wilde wachten.
wel heb ik speciale medicijnen gekregen om het vocht in mijn hoofd af te voeren.



maanden verder inmiddels is mijn INR onder controle en heb ik nauwlijks meer hoofdpijn.
wel ben ik nog onder behandeling voor dat oog waar ik nog steeds dubbel mee zie.
de orthoptist heeft wel gezien dat er verbetering in zit, dat is naturlijk fijn.
drukke ruimtes en stress kunnen me erg vermoeien maar ik weet nu hoe ik er mee om moet gaan en dat ik naar mijn lichaam moet luisteren, het zal nu wel wennen zijn om juist (hopelijk) weer normaal te kunnen leven, zonder pleister, zonder medicijnen en zonder beperkingen.